Hører på historien til de språkløse

Bronken jobber med å utvikle et psykososialt tiltaksprogram som inngår som en del av oppfølgingstilbudet etter hjerneslag, på linje med fysioterapi, logopedi og ergoterapi.  (Foto: Georg Mathisen)

Hvordan si fra når man mangler språk? Forsker Berit Arnesveen Bronken ved Høgskolen i Hedmark finner ut hvordan afasipasienter kan hjelpes ut av depresjon, angst og sosial isolasjon.

Artikkel fra forskning.no

To ord: «X-en» og «Barna». En tegning av to hus med piler imellom. Muligheten til å peke på ordene «ja» og «nei». Er dette en fortelling?

Ja, fastslår Berit Arnesveen Bronken. Hun tok doktorgraden på å utvikle og prøve ut et oppfølgingstilbud etter hjerneslag. Det er tilpasset personer med afasi – svikt i evnen til å bruke og forstå ord – etter hjerneslag.

Nå er hun førsteamanuensis ved Høgskolen i Hedmark Avdeling for folkehelsefag på Campus Elverum, og er med på en stor studie der effekten av oppfølgingsprogrammet skal testes ut blant hjerneslagpasienter både med og uten afasi.

– Språkskader rammer omtrent en tredjedel av dem som får hjerneslag, forteller Bronken. Lese- og skrivevansker etter hjerneslaget er regelen snarere enn unntaket.

Faller utenfor forskningen

Det er ikke mange tilbud som spesifikt følger opp de psykososiale konsekvensene av et hjerneslag.

– Pasientene kan falle ut av arbeidslivet og utvikle depresjon, angst og sosial isolasjon. De gir opp fritidsaktiviteter, og det kan oppstå samlivsproblemer som rammer ektefeller og barn, ramser hun opp.

Men det er ikke lett å forske på hvordan pasientene opplever det som skjer med dem. Skal forskerne intervjue pasienten, så må pasienten klare å kommunisere. Akkurat det som disse pasientene har problemer med, altså.

– Pasienter med afasi blir systematisk ekskludert fra forskningsprosjekter, fordi de fleste metodene krever språklige ferdigheter, sier Berit Arnesveen Bronken.

Språk er identitet

– Det å fortelle om oss selv og andre er en viktig del av den måten vi bevarer og endrer identiteten på gjennom et helt liv. Når du mister livsviktige funksjoner, er det viktigere enn noen gang å dele historien med andre. Språket er det viktigste redskapet. Hva da med de som ikke har et språk å formidle seg gjennom? spør hun.

Afasipasientene har problemer med å fungere i familien og arbeidslivet. De har problemer med å lese skjemaer og med å fylle ut informasjon. Samtidig er tap av språkferdigheter en skremmende opplevelse for dem:

– De kan ha vært nær døden, ligget bevisstløse, være delvis lammet, men det verste, ifølge en pasient, var at «jeg fikk ikke frem et ord. Jeg skjønte alt de sa rundt meg, men kunne ikke snakke – det var helt forferdelig», forteller Bronken.

Kroppsspråk og hjelpemidler

Opptreningen etter slaget tar ofte lang tid, og pasientene selv beskriver den som strevsom.

– Når de er ferdige med rehabiliteringen, føler de seg veldig alene, samtidig som de ikke er i nærheten av å være ferdig rehabilitert, sier hun.

Derfor har forskerne utviklet et program som de håper at kan bli et nyttig supplement til dagens rehabiliteringstilbud. Det skal hjelpe dem tilbake til et bedre liv, på tross av alle konsekvensene av hjerneslaget. Men det baserer seg på samtaler. Hvordan skal det gjøres med en pasient som ikke har noe språk?

– Vi bruker prinsipper fra en metode som heter «støttet samtale for voksne med afasi», som inkluderer alternative uttrykksformer. Bilder, tilpasset språk, forskjellige skrifttyper, utheving av meningsbærende uttrykk og språklig tilpassede refleksjonsark.

– Vi tilrettelegger for en samtale med en som må bruke peking, objekter og hjelpemidler i tillegg til ord. Det vi tilstreber, er en normal, voksen samtale med dem som ikke kan snakke sånn som de gjorde før slaget, forklarer Berit Arnesveen Bronken.

Trygg samtale

Forskerne fulgte sju pasienter med moderate til alvorlige språkskader, i to år. De gjennomførte 89 møter og 21 intervjuer. Intervjuene videofilmet de for å fange opp all slags kommunikasjon.

– Det mest fremtredende funnet var at de fikk en trygg arena å snakke på, med noen som lærte seg språket deres. Dermed fikk de muligheten til å fortelle historien sin og dele erfaringer, sier forskeren.

Én pasient som bare hadde noen få ord, klarte å peke og kommunisere med kroppen og gi uttrykk for at han hadde fått prate og lufte tanker og erfaringer. Han hadde gått fra å være veldig god til å uttrykke seg, til ikke å tilgang til ha ord lenger.

Snakke som et barn

– Dette går ikke på intelligens. Som en av pasientene – en 33-åring – sa det: Det å snakke som et barn når du er voksen, det gjør noe med deg, sier Bronken.

Pasientene har vært veldig tilbakeholdne med å kommunisere når de ikke har et trygt rom å snakke i og ikke stoler på den personen de kommuniserer med. Målet er å styrke dem så de kan møte verden utenfor.

Sykepleiere er lært opp og har fungert som følgesvenner på veien. Oppfølging fra den samme sykepleieren over tid viser seg å være viktig for å få til kommunikasjon som får frem erfaringene og fortellingene til den afasirammede.

– Personer med afasi har sitt individuelle språk som den språkfriske samtalepartneren må lære å tolke og forstå. Det krever tid og rom for samtalen, noe som kan være vanskelig å få til i en hektisk hverdag om det ikke prioriteres og settes på dagsorden.

Stor studie

Materialet som Berit Arnesveen Bronken har, er for lite til å trekke noen konklusjoner. Men nå følges arbeidet opp av en stor studie basert på flere doktorgrader fra medlemmer i forskergruppen.

– Effekten av programmet skal måles i større målestokk. Vi er godt i gang og tenker oss 400 deltagere fra Sykehuset Innlandets opptaksområde i tillegg til Oslo, Akershus, Buskerud og Nordland, forteller hun.

Programmet tar for seg de psykososiale områdene som forskningslitteraturen om slag sier at er problematiske. For eksempel det å håndtere det følelsesmessige ved å ha fått en livstruende sykdom. Å bli kjent med en endret kropp og få et forhold til den. Å komme tilbake til aktiviteter i hverdagslivet hjemme, på fritiden og kanskje på jobb. Å arbeide med identitetskrisen for den som ikke lenger mestrer de samme tingene som før.

Påvirker familielivet

Gabriele Kitzmüller ved UiT Norges arktiske universitet forteller også en historie om slagpasienter som sliter med familielivet.

– Kommunikasjon står sentralt i et familieliv og blir ofte en stor utfordring. I tillegg til språkvansker og kognitive problemer, blir mange som lever med hjerneslag, rammet av utmattelse som påvirker familielivet. Det fortalte Kitzmüller til forskning.no da hun tok doktorgraden på hjerneslag og språk for to og et halvt år siden.

Det dreier seg ikke bare om selve språkevnen:

– Den slagrammede kan mangle krefter til å snakke om vanskelige ting. De vil også skåne sine nærmeste for belastninger ved ikke å prate om problemene, sier Kitzmüller.

Samarbeid

Og hva så med mannen som tegnet hus og klarte å si «X-en» og barna?

– Det var en fortelling som handlet om å få til et samarbeid om barna med en fraskilt partner når du ikke kan snakke. Afasi går ikke på intellektet. Alle har et språk og en fortelling – utfordringen er å pakke dem ut når de ser litt annerledes ut enn en tradisjonell fortelling, sier Berit Arnesveen Bronken.

Les artikkelen og se referanser på forskning.no

Publisert: .